Parmakları da delik deşik, uykuları da

Bursa Tip 1 Diyabetliler Derneği tarafından 14 Kasım Dünya Diyabetliler günü dolayısıyla düzenlenen basın toplantısına katıldığımda, Tip 1 diyabet ve özellikle de Tip 1 diyabet ile yaşayan insanların yaşadıkları zorluklar hakkında pek çok konu üzerine bilgilendim.

Kendisinin de Tip 1 diyabetli bir evladı olan Bursa Tip 1 Diyabetliler Derneği Başkanı Yadigar Aydın, 2014 yılında Tip 1 diyabetli çocuklar ve aileleri ile bir araya geldiklerini, 2016 yılında da Tip 1 diyabetli çocukların ve ailelerinin yaşadıklarına dikkat çekmek için dernekleştiklerini söyledi.

Bursa Tip 1 Diyabetliler Derneği, hayırsever iş adamlarının bağışları sayesinde her yıl şenlikler ve etkinlikler düzenliyor, diyabetli çocuklara yalnız olmadıklarını hissettirmek amacıyla onları bir araya getiriyor ve ailelerin kaynaşmasını sağlıyor.

Dernek, yapılan bağışlarla şu ana kadar pek çok diyabetli çocuğa insülin pompası, set, rezervuar ve şeker ölçüm aletleri gibi hayatlarını kolaylaştıracak tıbbi cihaz desteği vermiş ve vermeye devam ediyor.

Bursa Tip 1 Diyabetliler Derneği'ne kurulduğundan bu yana destek veren U.Ü. Çocuk Endokrinolojisi Öğretim Üyesi Doç. Dr. Erdal Eren, "Öncelikle hastalık şeker hastalığı değil, hattâ diyabet hastalık da değil." diyor. 

"Diyabet, tedavisi olan ve tedaviden sonra iyileşen bir 'hastalık' değil, bir yaşam biçimidir." diye ekliyor.

Tip 1 Diyabet
"Otoimmün Hastalık" olarak tanımlanan Tip 1 diyabette "bağışıklık sistemi", kan şekeri seviyelerini düzenlemeye yardımcı olan ‌insülin hormonunu üreten pankreas hücrelerine saldırır ve tahrip eder. Sonuç olarak vücutta ‌insülin üretimi yapılamaz ve bu da yüksek kan şekeri seviyelerine neden olur. Kan şekeri yüksekliği kan damarları, kalp, böbrekler, gözler ve sinirler gibi çeşitli organ ve dokulara zarar verir.

Şaşkın Sistem
"Bağışıklık sistemi organlara saldırır" deyince insanın aklına, "Bağışıklık sistemi bizi bakteri ve virüs gibi mikroplara karşı korumaz mıydı, yabancı işgalcileri algıladığında hemen savunma hücrelerini devreye sokmaz mıydı?" soruları geliyor.

Otoimmün hastalıkta bağışıklık sistemi vücudun eklemler, cilt gibi çeşitli doku ve organlarını "yabancı olarak algıladığı için" onlara saldırıyor ve bu sebeple de ortaya 80'den fazla otoimmün hastalık çıkıyor. 

Tip 1 diyabet de bunlardan biri...

Hiperglisemi - Hipoglisemi
Tip 1 diyabetli kişi bilimsel ve sağlıklı bir beslenme programı uygulayarak, düzenli egzersiz yaparak ve uygun insülin tedavisi ile sorunsuz bir yaşam sürdürebilir demiştik. Ancak insülini uygun teknikle, yeterli dozda ve zamanında yapmayan, beslenme tedavisine uyum sağlayamayan ve aşırı karbonhidrat tüketen ya da egzersiz yapmayı aksatan diyabetlilerde kan şekeri yükselebiliyor (hiperglisemi). İnsülini aşırı dozda kullanan ya da önerilen besinleri özellikle de karbonhidrat içeren besinleri zamanında ve yeterince tüketmeyen, alkol kullanan veya aşırı egzersiz yapan diyabetlilerde kan şekeri aniden ve hızla düşebiliyor (hipoglisemi).

Çocuklar ve Diyabet
Tip 1 diyabet en çok çocuklarda görülüyor.

El kadar çocuğu nereden buldu şimdi bu hastalık deriz hani. Bir neden arar, bulamayız. Çocuk hasta olursa iyi bakamadım da mı oldu acaba diye kendi kendimizi suçlarız.
Tip 1 diyabette ortada bir suçlu yoktur aslında. Aradığımız neden çocuğun genetiğinde saklıdır sadece. Bilinmeyen bir nedenle harekete geçen bağışıklık sistemi pankreasa saldırır ve Tip 1 diyabet ile karşılaşmak kaçınılmaz olur.

Böyle bir saldırı sonucu sistemi bozulan çocukta ani zayıflama, çok su içme, çok idrara çıkma, hattâ altına kaçırma görülür.

Tip 1 diyabet kendi haline bırakıldığı zaman düzelmiyor ama Tip 1 diyabet ile yaşamanın kuralları (uygun beslenme tedavisi, medikal tedavi, düzenli egzersiz ve diyabet eğitimi) öğrenilince çocuklar herkes kadar uzunlukta ömür sürebiliyor.

Ve diyabetli bir çocuk diyabet ile yaşamaya büyüklerinden daha çabuk uyum sağlıyor.

Okulda Diyabet
Tip 1 diyabet en çok çocuklarda görülüyor demiştik. Haliyle çocuklar yılın büyük bir bölümünü okullarında geçiriyorlar ve kan şekerlerini okulda da kontrol altında tutmak zorunda kalıyorlar. Özel okullarda hemşire olmasından dolayı daha az sorun yaşanırken, devlet okullarında diyabetli çocuk olmak pek de kolay olmuyor. Diyabetli bir çocuğun sınıf arkadaşlarından öğretmenine kadar birlikte zaman geçiren herkesin konu hakkında bilgisi olması ve acil durumda ne yapılacağını bilmesi gerekiyor. Bunun için çocuğun velisinin okul yönetimi ve öğretmen ile sıkı iletişimde olması lazım.

Bursa Tip 1 Diyabetliler Derneği bu konuda zaman zaman okullara eğitim verdiklerini söylediler.

Çocukların yanlarında Tip 1 diyabetli olduklarını belirten bir kart ya da herhangi bir sembol taşımaları da önemli.

Lakin çocuklar büyüdükçe, özellikle de ergenlik çağında diyabetli olduklarını saklayabiliyorlar, "hasta" olduklarını kabul etmek istemiyorlar, kendilerine "farklı" davranılmasından hoşlanmıyorlar.

"Başka Okula Gidin"
Okulda diyabet konusunda araştırma yaparken "Okulda Diyabet Programı Koordinatörü" olan Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Şükrü Hatun'un, "Tip 1 Diyabetli çocuklar okula kabul edilmiyor. Aile travma yaşıyor." sözleriyle karşılaştım.

Milli Eğitim Bakanlığı tarafından 2013'te yayımlanan "Okulda Diyabet Programı" genelgesine rağmen bir çok okul yönetiminin sorumlu davranmadığı bizzat aileler tarafından dile getirilmiş. Bir veli de kendilerine "Başka okula gidin." dendiğini söylemiş.

Regülatör Organ Pankreas
Pankreas vücudun regülatörü aslında. Kandaki şeker seviyesine göre insülin salgılayarak vücuttaki şekeri dengeliyor. İnsilün salgısı olmadığında bu dışarıdan müdahale ile, yani insilün iğneleri ile sağlanıyor. Bunun için de önce kandaki glukozun yükseliği belirleniyor, vücuda o değere göre insülin zerk ediliyor.

Bunun için de günde birkaç kez olmak kaydıyla her gün diyabetli kişinin parmak ucu delinerek kan alınıyor ve çıkan sonuca göre insülin miktarı ayarlanıyor.
Doğduğumuzdan beri pankreasın bizim hiç haberimiz olmadan yaptığı bu iş, insan eli ile yapılıyor.

Otomasyon Çağında Diyabet
Çağımız otomasyon ve yapay zeka çağı ise artık kandaki glukoz seviyesi ölçümü ve insülin zerki insan eliyle değil, yapay zeka ve teknoloji marifetiyle hallediliyor. Bunun için hali hazırda sensörler ve insülin pompaları var. Bu sayede gün içinde deriyi defalarca delerek kan almak, kandaki glukozu ölçmek ve ona göre insülin yapmak zorunda kalınmıyor. Bir nevi "taşınabilir pankreas" olan sensör ve pompalar Tip 1 diyabet hastasına ve ailesine büyük konfor sağlıyor.

Sensör+pompa sahibi olan ve olmayan kişilerin yazdığı yorumlar her Tip 1 diyabetlinin sensör+pompa sahibi olmasının ne kadar elzem olduğunu gösteriyor.

Fakat ortada şöyle bir sorun var; şeker ölçüm cihazı, şeker ölçüm çubukları ve iğne ucunun bir kısmını karşılayan devlet, sensör ve pompa konusunda yetersiz kalıyor.

Tip 1 Diyabette Fırsat Eşitliği
Tüm çocuklar gibi, Tip 1 diyabetli çocukların da mutlu, sağlıklı ve eşit bir hayat yaşamaya hakkı var. Diyabet teknolojilerinin kullanımı, ilk aşamada kamu sağlık sigortalarına bir mali yük getirir görünmekle birlikte daha ayrıntılı analizler, özellikle de uzun dönemli komplikasyonları dikkate alarak yapılan hesaplar, bunun doğru olmadığını gösteriyor.

Diyabetli Çocuklar Vakfı çatısı altında, aralarında Tip 1 diyabet hastalarının da olduğu doktor, avukat, diyetisyen, hasta yakınının hazırladığı rapor, Sağlık, Aile Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlıkları ile SGK'ya sunularak sürekli glukoz izlem sistemlerinin devlet tarafından karşılanması bir kez daha talep edildi.

Türkiye'de halen sürekli glukoz ölçüm sistemlerinin transmiter, sensör ve okuyucuları geri ödenme kapsamında değil. Bu ürünlerin satış fiyatı ortalama 2 bin lira. İnsülin pompası ve sarf malzemeleri ise kısmi olarak karşılanıyor. SGK geri ödemesi, gelişmiş insülin pompalarının fiyatının yüzde 25'i kadar. Bu durumda sensörlü insülin pompası kullanan bir aile, sensör, strip, set, rezervuar masrafları için ayda en az 1000 TL civarında cebinden ödeme yapıyor. Günümüzde Tip 1 diyabeti önlemek ve iyileştirmek mümkün değil. Bu nedenle Tip 1 diyabetli çocukların sağlıklı yaşamaları için tanı anından başlayarak ömür boyu glikoz değerlerinin izlenmesi ve insülin hormonunun yerine konması gerekiyor. Türkiye'de her yıl 1700 çocuğa Tip 1 diyabet tanısı konuyor. (Metin kaynağı: Hürriyet Gazetesi / Mesude Erşan)

Tip 1 Diyabette Gelişen Teknolojiler
Doç. Dr. Erdal Eren, 23 Kasım Cumartesi günü saat 14:00'te, Karaman Dernekler Yerleşkesi'nde "Tip 1 Diyabette Gelişen Teknolojiler" konusunda bir bilgilendirme toplantısı yapacak.
                                         
Bu yazıyı yazarken hem toplantıda konuşulanlardan hem de internet ortamında pek çok kaynaktan faydalandım. Bunlardan birisi de: 
TİP 1 DİYABETLİ ÇOCUKLARIN BAKIMINDA SÜREKLİ GLUKOZ İZLEM SİSTEMLERİ VE İNSÜLİN POMPA TEDAVİSİNİN ETKİLERİ VE BU TEKNOLOJİLERİN GİDERLERİNİN DEVLET TARAFINDAN KARŞILANMASI raporu oldu.

Bursa Tip 1 Diyabetliler Derneği Yönetim Kurulu

Yazının sonunda diyorum ki; evlatlarımızın parmaklarını da, uykularını da, hayatlarını da delik deşik etmeyin, onlara sensör+pompa desteği verin.